neděle 26. července 2015



Bílej havran - pečující Chárón? 
O lákavých démonech na druhém břehu řeky Léthé

Začalo to nevinně. Komentáře a diskuse na FB k tématu úspor v rozpočtu zdravotnictví obnažily smutné postoje zubožených lidí, masírovaných mediálním obrazem a vlastně i realitou, že ve zdravotnictví nic není zadarmo (není, třeba takové CT od Siemense musí mít oba okresní špitály vzdálené od sebe 30 km; mašina stojí 20 mega, ale my ho koupíme za 40 a o těch 20 se šábnem s distributorem), lidí masírovaných tím, že jakákoli solidarita je vlastně sprosté slovo, vhodné snad  do doby totální nesvobody silné individuality. A také lidí, sbírajících víčka, lidí, navlékajících víčka na špagát – to se pak krásně ukazuje v televizi, hudba kňourá a táhle vyje; to jsou emoce, story, budeme sbírat na invalidní kočárek, vozík, plínky, léčbu.

A maminky na FB si stýskají: učitě na naše postižené děti zase nezbude, zase budete šetřit a přitom feťáky a alkáče léčíte zadarmo, s komfortem a ještě jim dáváte důchody. Tatínci se neptají, asi nejsou na FB.

Zamyslel jsem se – a pak jsem na to přišel. Dávno jsem se přesvědčil, že moje žena má téměř vždy pravdu.
A tak jsem se jí zeptal, co ona na to. S těmi maminkami moc nesouhlasila (já podvědomě taky ne). 

A pak přišel od mé křehké-milované ten levý hák: „Napadlo Tě“,  povídá moje chytrá žena,  „co bys tak asi dělal, kdyby do toho spadla naše dcera?“

A tak jsem se zeptal dcery.
"Myslela jsi už na to někdy to vyzkoušet? Láká Tě to? Co je na tom lákavé? Proč bys to zkusila nebo nezkusila?"
Dcera odpověděla otázkou: "Přemýšlel jsi už nad tím, jak žiju v tom vašem světě? Na tom vašem břehu řeky? Že jakmile chci vystrčit nos z domu, ucítím, že lezu někam, kde mne nechtějí a dávají to najevo. Že pro chromajzlíky tenhle svět není. Vždyť i dveře domu se otevírají tak, že je z kriplkáry neotevřu. A když jsme šli přihlašovat na radnici psa, museli donést papíry na ulici a vítr je odnesl.  Stejně jsem je neměla na čem podepsat. "
Hořce se pousmála; "Když jsem potřebovala opravu vozíku, běhali jste s mamou 2 měsíce po úřadech a nakonec jste to vylítali. Mám vás ráda. Ale ostatní holky mají kluky, některé holky mají holky, ale  - někoho. Mají  je rádi jinak, než 23 letá má ráda 63 letého otce.
Ironicky a satyrsky se uchechtla. "Teda aspoň myslím, že to tak ostatní holky mají – moc vlastně neznám ani těch holek, natož kluků. Možná neumím mít ráda lidi; nemám vlastně ráda ani své tělo, jsem tlustá  - však také zkus pilates s myopatií."
Víc jsem nepotřeboval. Napadlo mne, že kdyby se objevil andělský vysněný princ (byť ve zbroji pekelné) a lákal: pojď se mnou, holka. Zaziješ, cos nikdy nezažila. A budeme spolu, na naší straně řeky, a je nás tam víc a máme se rádi.  Jo, odvede ji. 
A budu totálně bezmocný, budu rád, jestli se mi ji podaří alespoň najít až bude totálně down. Takových rodin už bylo – Kubíčkovi z Brna, německé Děti ze stanice ZOO, slovenská Suzanne...  
Nikdo nikdy nezabrání pádu do děsivých pekelných běsů a inferna pokud náš břeh nenabídne něco lepšího, než ten druhý.

Můj dlouholetý kamarád, stavební inženýr, vynikající bohem nadaný  muzikant, schopný se sám za den naučit na jakýkoli hudební nástroj spadl do hluboké kořalky, žije u Brna v boudě s dalšími 2 bezdomovci a vůbec mu už nevadí, jak se krade v Blance, jak plukovníci běhají Domině pro taštičky, jak rozkradli Mosteckou – nic. Je spokojen. 
Kdykoli jej přijedu navštívit, říká: tak co máš pěkného u vás? Co mi nabídne tvůj břeh? Nihil novi...
Naivní Fugasu, Havrane, Cháróne – přes tu Léthé se mi plavat nechce. Proč taky? 

Co nabídnu dceři, přijede-li pekelný princ?

Co nabídnete vašim dětem vy?

pátek 3. července 2015

Hlídací psi a mediální bludičky z Perlovky, nestydíte se?
http://www.novinky.cz/domaci/374185-prispevky-na-peci-kontrola-je-bezzuba.html
TAKHLE VZNIKAJÍ (za státní peníze) ZÁLUDNÉ A ZLÉ DEZINFORMACE.
Podle mého názoru je článek zcela manipulativní a nefér PR materiál, vycházející výhradně z jednostranného pohledu institucionálních poskytovatelů péče a také ze značně nesprávného chápání, k čemu je PnP určen a zamýšlen a za co smí být utracen.
Unii pečujících a její členy by velmi zajímalo, kdo a z jakých zdrojů podobnou PR mediální činnost platí; možná je to nějaký tzv. barter=služba za službu, což je ovšem také daňový únik na straně příjemce.
Unie upozorňuje, že:
=> pokud v popisovaných případech úřad práce souhlasil s požadavkem postiženého na zasílání PnP neregistrovanému (nekvalitnímu) institucionálnímu poskytovateli péče jakožto náhradnímu příjemci, jde jednoznačně o zanedbání a porušení povinností na straně ÚP, neboť na rozdíl od imobilního dědečka, vydaného všanc, má ÚP neskonale větší možnosti a především povinnost registraci zařízení ověřit
=> PnP SPRÁVNĚ končí mj. v nákupních centrech, neboť byl zaveden fakticky jako částečná kompenzace ušlých výdělkových možností rodinných pečujících. Postižený si "kupuje" jejich čas, který pečující věnují péči o postiženého namísto svého zaměstnání. Poťouchlý článek už ovšem neuvádí, že v případě pečujících v režimu 24/7 vychází tato kompenzace max. na částku cca Kč 18,- / hod. - BEZ NÁROKU NA DOVOLENOU, LÉKAŘSKOU PÉČI A DŮCHODOVÉ ZABEZPEČENÍ pečujícího!!
=> článek rovněž ignoruje skutečnost, že pokud by postižený nakupoval péči v institucionálním zařízení, končily by tytéž peníze z PnP, jako část mzdy zaměstnanců, rovněž ve stejných nákupních centrech, stát však musí tytéž služby v institucionálních zařízení dotovat měsíčně částkou 40-80 tis. - rodinní pečujicí stejné služby musí poskytnout za částku 5-8 násobně nižší
=> přímo ostudné je zacházení se statistickými daty tzn. srovnávání celkové vyplacené částky PnP 332 tis. a částky 9,4 tis. označené jako "odhalené zneužití", kdy ovšem číslo 9,4 tis. se týká VŠECH sociálních dávek, kterých je ovšem více než 12 násobek počtu PnP. Přičemž neuvádí, že PnP je svými parametry takřka nezneužitelný - na rozdíl od ostatních sociálních dávek
=> článek zcela pomíjí skutečnost, že celkový objem vyplacených PnP nečiní ani 50% gigantické škody, způsobené pražskými radními v tunelu Blance a je roven celkové (zatím) odhadnuté škodě v případě tunelu Mostecké uhelné
=> v případě…“muže, který si po smrti manželky nechal nadále posílat příspěvek na péči o ni…“ se jedná o naprosto ojedinělé kriminální jednání, po zásluze potrestané. Vkrádá se však rovněž otázka, jak byla prováděna sociální práce v rodině, když teprve kontrola odhalila skutečnost, že klientka zemřela. A rovněž článek nezmiňuje, že způsobená škoda (která bude vymáhána) ve výši 400 tis. Kč nedosahuje ani 1/3 škody, kterou dopustil spáchat ÚP Most, když při zavádění sKarty klient ÚP na chodbě hacknul jejich internetový terminál a odčerpal z prostředků ÚP přes 1 mil. Kč. Škoda nikdy nebyla vymáhána. A mimochodem - arbitrární kompenzace ČS a.s. za nepovedenou sKartu dosud není uzavřena a bude zřejmě činit nejméně 300-500 mil. Kč.

Tož takhle to je, milý Hlídací pse naší české demokracie. Neudávíš se tou kostí z těla kriplíků?

uniepecujicich.info a Bílej havran Tě budou sledovat!

středa 17. června 2015

Jak se dělají na vozíku děti - z láskového světa dětí Bílýho havrana.

Paní režisérka z Prahy chce natočit dokument o sexuálním životě postižených. 
Píšeme si spolu, chtěla by točit s mou dcerou. 

A já jí kladu otázky. Kladu si ty otázky také - a svoje odpovědi zatím nevidím ani v mlze.
Paní režisérko, jaký dokument chcete stvořit? Co když v uměleckém záměru nastává někdy okamžik, od kterého si ten homunkulus začíná žít vlastním životem? 
Je vůbec možné ovlivnit, aby se nenarodil Frankenstein? A má to tvůrce hlídat?

Takže - co chcete natočit, kdo chcete aby to viděl a co při dokumentu má cítit?

Šestnáctiletá Anička, jejíž zatím jediným milostným zážitkem je romantická a platonická zamilovanost do ošetřovatele v ústavu? A která podvědomě cítí, že vlastně neví, miluje-li to, že je na ni hodný a na rozdíl od ostatních satyrských bab na Zámku ji vždycky přijde ji v noci otočit na posteli, nebo jestli miluje jeho a co s tím, že on má ženu a dítě? 
Sedmnáctiletá Karla neví, jestli se jí víc líbí kluci nebo holky; ty holky jsou něžné, dá se s nimi o všem bez studu mluvit, jsou po ruce a rozumí mně. Kluka jsem vlastně nepoznala, protože je tak vzácné nějakého vůbec potkat. 
Anička a Karla se dívají na Váš dokument a říkají si: ano, to jsem vlastně já; tohle cítím, tohle bych chtěla a tohle zase nechtěla zažít. To je pro mně a o mně. 
Tohle chcete natočit?

Patnáctiletý Karel (říkej mi Rambo, vole!) a sedmnáctiletý Mikin jsou kamarádi. Rambo bydlí na intru Chrlického zámku, učí se v učebním oboru praktická škola, má jednu nohu. Ríká o sobě, že je momentálně vopožděnej. Na prázdniny jezdí domů. Mikina vozí rodiče každý den do chrlického učňáku na kuchaře. Oba kouří, zkoušeli ganju, moc jim to nechutnalo. Rambo s jednou nohou nemůže chlastat, neudržel by se. Mikin udělá i vosum kousků a dvě magický voka. Rodičům je ho líto, tak mu to prochází. Když kouří v zahradě, vykládají si nejdivočejší erotické konfabulace. Párkrát zkusili vzájemně onanovat. Vlastně k tomu Rambo Mikina donutil. Sní o tom, že až budou mít prachy, zajdou si do Perlovky za holkama. Jednou se Mikin pořádně vožral a svěřil se, že vlastní sní o holce s medovýma vlasama, kterou by si vzal. Když vystřízlivěl, strašně se styděl. Rambo a Mikin se dívají na Váš film, komentují, jaké má tamhleta kozy a pak říká Mikin: dobrý vole - ne? Ten Čárli ve filmu byl vole jako ty...
Tohle chcete natočit?

Radka spěje k maturitě na knihovnické v Plzni. Má individuál, rodiče ji vozí tak dvakrát měsíčně na pár dnů na vyučování. Škola není bezbariérová. Když přijede do dvora auto s Radkou, maminka s tatínkem vyloží vozík a potom Radku. Zpočátku to celá škola se zájmem sledovala z oken do dvora. Vyučování je od 8 do 16, schválně jezdí na dlouhé dny. Před obědem Radka často volá telefonem maminku. Kamošky ze třídy se mezi diskusí o tom, jak jí včera Franta urval šprndu s chechotem ptají: zas voláš mamu, aby Ti šla vytřít prdel? Jo vodpoledne, ta party, at Te ani nenapadne tam lézt. Píchalas´ už? Dyť jsi ještě nebyla nikdy ani vožralá! O čem s Tebou vykládat? Jo, a tu francouzštinu dáš opsat Martině, Tony Lee potřebuje přeložit článek z angliny o bodybuildingu pro ostatní kluky v hokeji a Franta chce přeložit z ruštiny ten návod na model letadla. A Radka se zasní - třeba si pro tu ruštinu přijde za Radkou Franta sám... 
Bude ten film o Radce?

Jirka má těžkou mentální poruchu. Je mu 25, vazba a hlava desetiletého kluka. V poklopci mu příroda nadělila a vůbec nerozumí tomu, proč by se nemohl o každou ženskou - to rozezná výborně - opřít. Sestřička, pošťačka, kuchařka - proč ho nemají rády? Mamince, co Jirku jezdí navštěvovat si vedení opařanského ústavu vždycky stěžuje: paní, s Jirkou je to čím dál těžší, pořád by - víte co - významné zamrkání - dělejte něco. A tak si maminka sedne vedle Jirky na postel a dělá něco. A myslí na to, že zapomněla dát králikům.
Bude ten film o Jirkovi? 
Bude ten film o Jirkově mamince?

Cynická čtyřicetiletá Dana - dystrofička - cítí, že v dálce na obzoru se blíží začátek klimakteria. A ona si ještě nic neužila. Předstírá před okolím obrovské až promiskuitní zkušenosti, předstírá že je stále mladá, že studuje. Svět kolem sebe vnímá a komentuje otrle, jen nechudáčkovat. Zhlédla se (v důsledku špatné znalosti angličtiny) v modelu života postižených v USA. Naprosto odmítá vzít v úvahu, že středoevropská sociální a kulturní realita je o dost jiná. Bojuje za to, aby celá komunita LGBIT+ mohla čerpat dobrodiní sexuálních služeb, je přesvědčena, že existuje právo na sexuální uspokojení. Tedy alespoň právo postižených na sexuální uspokojení. Uvítala by sexuálního asistenta nebo i asistentku, možná oba naráz.
Bude ten film o Daně?

Zatím jsem smutný.
Můj kamarád Švihák Kostra - kriplíček Radek z minulého příběhu mi říká: Fugasu, ser na to. Moc přemejšlíš. Co když má (zase) pravdu?

sobota 13. června 2015

Ze života Bílého havrana - aneb jak se dělají na vozíku děti?

Kamarád na zádech a dcera v náručí  
Původně jsem chtěl pohovořit o tom, proč jsme založili unii pečujících, jaká je organizační struktura a co nabízíme našim členům a sympatizantům.
Včera jsem si však prošel registrační formulář konference a zjistil, že jsem tu jako mužský bílým havranem – možná s několika málo dalšími havrany v sále.
Chtěl jsem mluvit o tom, jak se počítá ženám důchod po celoživotním celodenním pečování o postižené dítě.
Chtěl jsem mluvit i o tom, jak těžké má rozhodování žena, které vrací z LDN 75 letého tatínka. Nebo maminku svého manžela. A to jsou i také, které mají i to postižené dítě.
Chtěl jsem se zamyslet, jestli jsou pečující rodiče šťastni a spokojení.

Říkám správně rodiče? Zde i jinde – třeba i na FB – vidím, že otcové, manželé, tatínci a partneři se nám nějak ze života takových rodin vytrácí. Jářku, proč jsme tedy jen ti bílí havrani?
Bude šťastná a spokojená ženská, která je na všechno to těžké sama?
TV reklama vábí: „Někdo to rád hořké. A chlapi, nevyměknem!“.
Aha; jenže mediální svět se netrefil. Hořké to rádi nemáme a vyměkne hodně z nás.
Ale vždyť většina z nás mužů nejsme lumpi!
Jenže si asi nevíme rady. Tisíc denních drobností života s dcerou náručí nás vzdaluje od jejich matek, manželek, partnerek.

Jste už zvědaví, proč kamarád na zádech a dcera v náručí? To je totiž o mně a mém příběhu.
V roce 1969 jsem nastoupil v těžké době počínající normalizace a puberty na Střední ekonomickou školu v Brně.
Jako správný lump jsem se usadil v zadní lavici u východu ze třídy. Za chvíli se zvláštním krokem přikymácel spolužák  - a upadl vedle mne do lavice. Kamarád Radek. Dosud nejlepší kamarád. A tak jsem se seznámil s myopatií-dystrofií, životem kriplíků – chromajzlíků. začal jsem Radka nosit po schodech na zádech. Zažili jsme toho hodně a já se stále učil.

Učil jsem se, jak ho zvednout, když upadne. Učil jsem se, že se sám neposadí na reterát a že mu očistím řiť. Že se
v hospodě nenají a pívo nevypije. Nesl jsem ho na dopravku pro řidičák – do výtahu vás nepustíme, ten je jen pro příslušníky VB.

Nesl jsem ho do 5. patra k odvodu a položil před komisi na zem – židle nebyla; já dostal na cukrovku modrou, Radek odklad. Soudruh plukovník Daněk pak velel: odneste si to, soudruhu. To myslel Radka.

Léta plynula a já nesl radostně Radka na radnici. Bral si zdravou dívku, měl už tehdy byt, zárodek manželského štěstí. Eliška byla upřímně přesvědčená, že o Radka dokáže pečovat. Jenže – přátelé nebudou místo své dovolené přizpůsobovat bezbariérovému WC, mejdany se tím také neřídí. Na dovolenou jela po 3 letech Eliška sama. Dovolená jí byla jí tak vzácná, že se vrátila a já nesl Radka k rozvodovému soudu. Kdyby se tak tehdy mohli obrátit na nějakou odlehčovací službu, možná jsem byl schodů ušetřen.
Pak přišly další schody - na radnici a brzy jsem nesl Radka na zádech do porodnice, aby se podíval na svého zdravého syna. Těch schodů bylo dosud desetitisíce; znám je už u nás asi všechny.

V roce 1992 se mi narodila dcera. Ve 4 letech jsme zjistili, že má stejnou myopatii, jako radek.
ještě, že znám všechny ty schody. Nosím dceru v náručí.
Se smutkem sleduji, jak manželka žije pro naše dítě a péči o ni. A ta péče není jen WC a všechny ty různé schody. Myopat se v noci sám neotočí, neposune si polštář, může se i udusit. Takže u nás sdílí manželské lože matka s dcerou.
Jsme-li na nákupu nebo na procházce, kontrolujeme mobil. Nepřeslechli jsme, jestli dcera nevolala o pomoc? Co by se stalo, kdyby v domě začalo hořet? Nebo přišla nějaká náhlá příhoda břišní. Kamarád mi vyprávěl, že jednou se jeho manželka nestačila vrátit po zavolání včas. Kolik let vzpomínala a vyčítala si zahanbený, smutný a bezmocný pohled očí té velké holky, která bezmocně seděla se sklopenou hlavou na znečištěné posteli?
Tož to je ta dcera v náručí.

Matky začnou žít život svých dětí a leckteří tatínci se vytratí jako tchoři. Ostatní tatové jdou s klukem na fotbal, začnou chodit na tréninky hokeje.
Tam je to správně hořké, tam nevyměkli. Cítí tu chlapskou soudržnost síly.
Prožívají s dětmi první lásky a pak se těší na vnoučata. Bude mít ten můj ubožák vůbec děti? Komu předám firmu?
Není lepší začít jinde a jinak?
Nestačilo by jet s tou svou párkrát na dovolenou, na víkend, na hory? Takže co třeba vzájemné neformální  hlídání – asistence? Uměla by to Unie zařídit? Jistěže ano.
Čas poskočí a naše dítě přichází do puberty. Máma si už dávno řekla s holkou, že jednou měsíčně bude mít své dny. A že jí při tom bude muset pomáhat, protože dceřiny ruce na to nestačí. Táta chtěl synovi vysvětlit, nač jsou pánské stránky, které kluci obdivují na tabletech. Jak to dělají motýlci a čmeláčci a že čáp je jen chráněný pták už mladej věděl. Že děti přichází na svět jinak. Ale ani máma s dcerou ani táta se synem nevěděli, jak na to.

Jak se dělají děti na vozíku?

Přichází přirozený generační vzdor, touha být v opozici vůči rodičům, autoritě, vůči celému světu. Ostatní mohou utéct z domu, trucovat.
Táta si uvědomí – vždyť já v těch letech měl první holku. A mámě se poprvé zachvěla země. Kdo nám poradí, jak dětem říci, že oni asi nic takového mít nikdy nebudou? Nebo budou?
Ostatní mají právo na lumpárny, necking a petting. Co z toho může můj kriplík? 
Je vydán rodičům všanc. Jako spoutaný. Vrstevníci přicházejí na FB až před půlnoci; pečující chce jít spát už po Ordinaci – stejně se nevyspí. Je tohle snad sebedeterminující asistence?

Tchán, kterého jsem si vzala z LDN je popudlivý, nedůtklivý, nic mu není za dobře. Komanduje všechny v rodině, občas zapomene puštěný plyn a sem-tam něco podepíše. Stýská si, že se mu nevěnujeme. Dcera - snacha prožívá klimakterické období. Manželova maminka, která na ní celý život nenechala nit suchou ji sekýruje, že ta svíčková za nic nestojí. A odmítá jíst. Vzduch houstne. Manžel, jehož bratr a sestra si našli dost důvodů, proč oni ne (i když mají po mamince dům) chodí čím dál častěji tam, kde je to hořké a nevyměklé.

Pomůže Unie? Třeba prosadí pečovatelskou dovolenou. Aspoň na dobu, než se byt upraví nebo seženeme občasné střídání. Těžko si dnes v 50 letech vezmete 3 měsíce neplacené dovolené na zařízení péče o 80-ti letou tchýni.
Rodina zpočátku hoří pro péči. Později je toho hoření už méně, mění se v otravující doutnání. Nakonec někteří vyhoří až k tragédii.
Autističtí pacienti kupodivu nejsou roztomile podivínský Rain Man Dustina Hoffmana. Neumějí všichni geniálně počítat esa v Las Vegas. Nepíšou si úsměvný deník křivd Charlieho Babbita.

Novinářskou cenu psychiatrické společnosti získal pro rok 2014 Petr Třešňák za článek Děti úplňku. Že nezvladatelné záchvaty zuřivosti, poškozování a sebepoškozování dovedly otce i matky k úvaze, zda by nebylo dítě lepší zabít. Jak se s takovou myšlenkou rodičům žije?

Chlap má zasadit strom, postavit dům a zplodit syna. Pak může přemýšlet o tom, že zde nebyl zbytečně.

Když přemýšlím já, ptám se: co bude s rodinou, až mi Andělé zahrají? Jak bude postaráno o dceru a ženu? Důchod mít nebude. Pokud odejde dřív dcera, nebude žena ani mít kde bydlet.
Takže – ještě nemůžu odejít. Ještě musíme něco udělat.